Pandemics such as Covid-19, Ebola, SARS, and influenza, as well as the necessary measures for their research, prevention, and treatment, raise a number of ethical issues that confront science, the medical profession, and health policy. This overview volume, written by renowned experts from medicine, the humanities, and the social sciences, addresses the central ethical issues in pandemics. Focusing on the disciplines of philosophy, public health, bioethics, and law, the book discusses issues of resource allocation, triage, and research, as well as restrictions on freedom, rights and duties of health professionals, and ethical aspects of digital medicine in crises. The volume is intended to serve as a handbook and to provide physicians as well as nurses, politicians and interested laypersons with valuable advice on how to deal with the difficult moral problems of epidemics and pandemics. With expert contributions by Steffen Augsberg (Giessen), Klaus Bergdolt (Cologne), Nikola Biller-Andorno (Zurich), Walter Bruchhausen (Bonn), Christiane Druml (Vienna), Hans-Jörg Ehni (Tuebingen), Alice Faust (Berlin), Sophia Forster (Erlangen-Nuremberg), Andreas Frewer (Erlangen-Nuremberg), Sara Gerke (Boston/Cambridge), Patrik Hummel (Eindhoven), Elena Jirovsky-Platter (Vienna), Katharina Kieslich (Vienna), Otmar Kloiber (Ferney-Voltaire), Ulrich H. J. Körtner (Vienna), Eva Kuhn (Bonn), Georg Marckmann (Munich), Timo Minssen (Copenhagen), Tim Nguyen (Geneva), Barbara Prainsack (Vienna), Andreas Reis (Geneva), Anita Rieder (Vienna), Stephan Rixen (Bayreuth), Lana Saksone (Berlin), Martina Schmidhuber (Graz), Harald Schmidt (Philadelphia), Annabel Seebohm (Brussels), Daniel Strech (Berlin), Sebastian Wäscher (Zurich), Hans-Werner Wahl (Heidelberg), Stefanie Weigold (Berlin), and Lena Woydack (Berlin).   

At the heart of research with human beings is the moral notion that the experimental subject is altruistic, and is primarily concerned for the welfare of others. Beneath the surface, however, lies a very different ethical picture. Individuals participating in potentially life-saving research sometimes take on considerable risks to their own well-being. Efforts to safeguard human participants in clinical trials have intensified ever since the first version of the World Medical Association's Declaration of Helsinki (1964) and are now codified in many national and international laws and regulations. However, a comprehensive understanding of how this cornerstone document originated, changed, and functions today does not yet exist in the sphere of human research. Ethical Research brings together the work of leading experts from the fields of bioethics, health and medical law, the medical humanities, biomedicine, the medical sciences, philosophy, and history. Together, they focus on the centrality of the Declaration of Helsinki to the protection of human subjects involved in experimentation in an increasingly complex industry and in the government-funded global research environment. The volume's historical and contemporary perspectives on human research address a series of fundamental questions: Is our current human protection regime adequately equipped to deal with new ethical challenges resulting from advances in high-tech biomedical science? How important has the Declaration been in non-Western regions, for example in Eastern Europe, Africa, China, and South America? Why has the bureaucratization of regulation led to calls to pay greater attention to professional responsibility? Ethical Research offers insight into the way in which philosophy, politics, economics, law, science, culture, and society have shaped, and continue to shape, the ideas and practices of human research.

Pandemien wie Covid-19, Ebola, SARS und Influenza sowie die notwendigen Massnahmen zu ihrer Erforschung, Pravention und Behandlung werfen eine Reihe von ethischen Fragestellungen auf, mit denen Wissenschaft, AErzteschaft und Gesundheitspolitik konfrontiert werden. Dieser UEbersichtsband, verfasst von namhaften Expert*innen aus Medizin, Geistes- und Sozialwissenschaften, behandelt die zentralen ethischen Themenkomplexe in Pandemien. Mit Schwerpunkt der Disziplinen Philosophie, Public Health, Bioethik und Recht werden Fragen der Ressourcen-Verteilung, Triage und Forschung ebenso diskutiert wie Einschrankungen der Freiheit, Rechte und Pflichten von Gesundheitsberufen oder ethische Aspekte digitaler Medizin in der Krise. Das Buch soll als Handreichung dienen und AErzteschaft wie auch Pflege, Politik und interessierten Laien wertvolle Hinweise liefern fur den Umgang mit den schwierigen moralischen Problemen bei Epidemien und Pandemien. Mit Fachbeitragen von Steffen Augsberg (Giessen), Klaus Bergdolt (Koeln), Nikola Biller-Andorno (Zurich), Walter Bruchhausen (Bonn), Christiane Druml (Wien), Hans-Joerg Ehni (Tubingen), Alice Faust (Berlin), Sophia Forster (Erlangen-Nurnberg), Andreas Frewer (Erlangen-Nurnberg), Sara Gerke (Boston/Cambridge), Patrik Hummel (Erlangen-Nurnberg), Elena Jirovsky-Platter (Wien), Katharina Kieslich (Wien), Otmar Kloiber (Ferney-Voltaire), Ulrich H. J. Koertner (Wien), Eva Kuhn (Bonn/Munchen), Georg Marckmann (Munchen), Timo Minssen (Kopenhagen), Tim Nguyen (Genf), Barbara Prainsack (Wien), Andreas Reis (Genf), Anita Rieder (Wien), Stephan Rixen (Bayreuth), Lana Saksone (Berlin), Martina Schmidhuber (Graz), Harald Schmidt (Philadelphia), Annabel Seebohm (Brussel), Daniel Strech (Berlin), Sebastian Wascher (Zurich), Hans-Werner Wahl (Heidelberg), Stefanie Weigold (Berlin) und Lena Woydack (Berlin).

Das 2012 vom Deutschen Bundestag verabschiedete Patientenrechtegesetz hat mehrere Ziele in Bezug auf die Wahrnehmung der Belange von Kranken: Transparenz klinischer Therapiewege, ein besserer Umgang mit moeglichen Behandlungsfehlern und schnellere Verfahrensablaufe sowie eine Reihe von weiteren Aspekten. Im Kern markiert dieser neue juristische Rahmen vor allem aber ein Phanomen: Den zentralen Perspektivwechsel im Gesundheitswesen hin zu einer starkeren Orientierung am Patienten. Dieser Band dokumentiert und analysiert verschiedene Aspekte dieser wichtigen Entwicklung in zwei grossen Abschnitten und zehn Einzelkapiteln: Historischer Wandel der Patientenrolle im Gesundheitswesen, die wichtige Funktion der Selbsthilfegruppen als Burgerbewegung, patientenorientierter Umgang mit Beschwerden, empirische Untersuchungen zur Arzt-Patient-Beziehung und die Entstehung der "Unabhangigen Patientenberatung Deutschland" (UPD). Ein Schwerpunkt des Bandes ist das Instrument des Patientenfursprechers zur Starkung der Rechte von Kranken. Erfahrungsberichte zur klinischen Implementierung und unterschiedliche Modelle fur Kontaktpersonen zur Patientenfursprache werden ebenso vorgestellt wie Fallberichte der Aktiven zum besseren Vergleich der klinischen Problemfelder.

Diese explorative Studie ist ein Beitrag zur Erprobung einer arztlichen Beratung im Sinne eines Advance Care Planning. Im Fokus der Untersuchung steht die Perspektive von geriatrischen Patienten mit fortgeschrittener Herzinsuffizienz. Herzinsuffizienz ist eine altersassoziierte, lebenslimitierende Erkrankung mit hoher Public Health-Relevanz. Die Analyse der Beratungsgesprache zur gesundheitlichen Vorausplanung sowie Interviews mit Patienten und Angehoerigen geben Aufschluss uber Wahrnehmung und Auswirkungen der Vorausplanungsgesprache. Foerderliche und hinderliche Aspekte in der arztlichen Beratung werden herausgearbeitet. Die Typenbildung verdeutlicht wie Beratungsgesprache als Impuls in der individuellen Vorausplanung wirken.

Dieses Buch ist ein Beitrag zur ethischen Bewertung von Carrier-Screening. Zypern fuhrte 1983 als weltweit erstes Land einen verpflichtenden Gentest ein: Vor Eheschliessung mussen beide Partner untersuchen lassen, ob sie Trager eines Gens ("Carrier") fur Thalassamie sind, eine autosomal rezessiv vererbte Bluterkrankung. Dadurch sollen die durch die Geburt von Kindern mit Thalassamie entstehenden Kosten gesenkt und entstehendes Leid fur Familien vermieden werden. Interviews mit betroffenen Paaren auf Zypern uber deren Erfahrungen mit dem Thalassamie-Programm geben Aufschlusse uber die Folgen des Gentests fur Partnerschaft und Reproduktion. Die Autoren hinterfragen die Aufklarung und Information uber das Testergebnis und untersuchen, ob es aufgrund des Tests zu Diskriminierung und anderen negativen Konsequenzen kommt.

This book deals with various facets of the human right to health: its normative profile as a universal right, current political and legal conflicts and contextualized implementation in different healthcare systems. The authors come from different countries and disciplines - law, political science, ethics, medicine etc. - and bring together a broad variety of academic and practical perspectives.The volume contains selected contributions of the international conference "The Right to Health - an Empty Promise?" held in September 2015 in Berlin and organized by the Emerging Field Initiative Project "Human Rights in Healthcare" (University of Erlangen-Nurnberg).